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为女儿跑了半个中国

http://www.sina.com.cn  2004年11月25日 08:55   

  女儿患了罕见重病,但这没有压垮陕西铜川的一位单身母亲——

  陕西铜川女孩贝贝(化名)出生后便患有罕见的“营养不良性大疱表皮松懈症”,这种病在全国统计到的病例仅11例。为给孩子治病,14年来,离异的母亲一个人靠卖包子、卖服装、跑推销、开美容店,带着女儿四处求医,几乎走了半个中国。母亲流着泪说:“我拼命赚钱只为了救孩子……”

  母爱日记浸满泪水

  刘莎是铜川一家煤矿的职工。1990年6月29日,她生下了女儿贝贝。但女儿的出生并未给她带来本应有的喜悦:月子里孩子哭闹不停,嘴上出现大水泡。让她做梦也没想到的是,这个水泡竟然就是医学界目前还没有攻克的表皮下大疱,发病率仅仅0.8/10万,不幸的是,女儿就患了此病。记者见到了她为记录女儿成长所拍的影集、写的日记,页页都浸满泪水……

  1岁:淘气的贝贝会站、会拉着手走、会叫爸妈,尿时会蹲下,玩得高兴就尿裤子。孩子的手脚出血泡、水泡,耳朵经常搔烂,吃了不少药,作用不大。孩子,你为什么不争气!妈为你操碎了心,四处求医,(铜川)哪家医院没有妈妈的足迹!每当妈妈独自抱着你,拖着疲惫的双腿,无助地从医院回到家时,你知道妈心中是何等的滋味?怨恨而又无可奈何,为妈分愁的人在哪里?

  2岁:孩子会唱歌、会背诗和儿歌,能骑车子、跳舞、做游戏,上街就唱歌,人越多唱得越起劲。你个子矮小,不见长高,但已经跑得很快了,头发很差,手上仍然出水泡和血泡。孩子,妈看着你欢蹦乱跳的样子,心中欣慰,快长大吧!

  3岁:一个任性、霸道的小女孩,瘦弱、聪明、淘气,手脚继续出泡、白点,脚趾甲开始脱落,指关节出小痘痘。爱看书、动画片,爱上街、会穿衣服、爱照相,学会说奉承话、会哄人,自己会讲《东郭先生》《小羊妈妈去买菜》的故事。

  4岁:孩子聪明懂事,手脚仍出白血泡,我第四次带她去西安的大医院看病。

  5岁:她很听话,但愿我的贝贝早日健康……

  坚强妈妈四处求医

  “14年来,为给孩子治病,我几乎跑遍了半个中国。”刘莎拭着泪水说,开始的时候,在铜川市治疗,从孩子两岁开始,她就背着孩子去西安、北京、上海、郑州等地,凡是听说能给孩子治病的地方,她都去了,但治疗结果却不尽如人意。

  1998年秋,满怀信心的她到北京一家医院给女儿看病,医生告诉她,孩子所患的“营养不良性大疱表皮松懈症”在全国统计到的病例仅11例,很难治疗。她听了,一下子瘫倒在椅子上。她说那是她生命中最冷的秋天。为了不让孩子看出破绽,她跑进厕所放声痛哭。而后,她带着孩子在北京逛了10天,“我要让孩子享受北京的美丽”。回来后,她听说吃豆油能治病,又费尽周折,坐着别人的摩托车去山里给女儿磨豆油。在中医的调理下,女儿终于病情减轻,又开始去上学,“我想过放弃,但看到孩子捧回来的满墙的奖状,我不能放弃,我要让孩子活下去。”

  和丈夫离婚后的这么多年,刘莎一个人带着孩子奔走求医。为了支付高额的医疗费用,刘莎卖包子、卖服装、跑推销、开美容店……因为每年有几个月要带孩子四处求医,她的生意做得很萧条。她说:“我拼命赚钱只为了救孩子,只希望得到治愈女儿疾病的良方。”

  刘莎说,虽然这病难治,但据说女儿是全国患此病的11例中最轻的。得了这种病的人,夏天全身起红疱,冬天是白斑,皮肤很脆弱,在地上跪一下就会渗血。这种病发展到后期会出现牙齿脱落、指头断裂、皮肤如纸的症状。目前她只能给孩子做中医调理,“我只想通过你们(记者)给提供些医疗信息,救救我的孩子。”

  懂事女儿鼓励妈妈

  “我亲爱的妈妈:对不起!我是个表面坚强、内心脆弱的女孩,或许您曾经对我了如指掌,但我现在长大了,经历了那么多的事,我变了,我变得性格孤僻,我不想这样,可那么多的事发生在我身上……

  妈妈,我在学校里真的用功学习了,我不会辜负您的期望,您每次回来我不愿意给您多说话的原因是:我怕您说我不想听的话题,我会哭,真的!

  妈妈,请您不要把死挂在嘴边,如果你死了,我会很可怜的,虽然我们现在处境不好,可您要相信我,相信老天是公平的!有句话说得好‘狂风暴雨后,阳光必定灿烂。’热爱生活吧,这是每个人的使命,如果您放弃了,生活必然会抛弃你!

  祝您开开心心女儿:贝贝”

  刘莎念完女儿写给自己的信时,已是泪流满面。她说,这么多年来,不管有多难,她从未想过要放弃对孩子的治疗。但有时自己也会陷入绝望之中,无意中也流露过要死的想法,没想到这些想法却让孩子为自己担心。看了孩子的信后,她才意识到面对女儿,她必须坚强。她也相信,孩子的病一定能够好转。


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