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“蜘蛛少年”带病哭求上学被父亲拒绝(图)

http://www.sina.com.cn  2009年02月27日 08:36  新桂网-南国早报 
图为:刘广宏主动帮叔叔干活。记者 黄乒宾摄

图为:“不,我要读书!”。记者 黄乒宾摄

  2月22日下午,在阳朔县东岭社区江东一巷21号的家门前,刚过15岁生日的刘广宏执拗地对父亲说:“不,我还想读书!”他眼球暴突,后背隆起一个巨大的包,四肢异样细长,手指长得跟筷子差不多。骨瘦如柴的他,身高1.84米,体重只有40多公斤。

  患怪病,父子状似蜘蛛

  听说有人来访,刘广宏的父亲刘兴绍撑着一条竹筏,等候在江边。

  年仅40岁的刘兴绍,看上去已很苍老。他患上了“马凡氏综合症”,又把这个病遗传给了儿子。“马凡氏综合症”又名蜘蛛指(趾)综合症,俗称“蜘蛛人”,因病人全身管状骨细长、手指和脚趾细长、状似蜘蛛而得名。它是一种先天性遗传性结缔组织疾病,除了导致严重的骨骼畸形外,还会导致眼部晶体半脱位、视网膜剥离以及心血管疾病。

  刘兴绍回忆说,他17岁开始出现脊柱畸形,但不算明显,家人也不在意,没送他去治疗。24岁时,他结了婚,次年有了儿子。之后,他的病越来越重,背弯得像一张弓,左眼只剩下一点光感,右眼仅能看到模糊的人影。2007年11月,他因心脏病发作被送入医院,经过手术捡回一条命,但耗掉了9万多元,全家从此债台高筑。

  刘广宏是从2005年开始出现脊柱畸形的,但他的病情发展比父亲要迅猛得多:2007年7月,他的腰椎弯曲是25°,一年后竟发展到45°。每天早上醒来,腰椎就疼得厉害;稍稍运动一下,就会感觉胸闷、气喘。他眼球凸出,视力也急剧下降,近视度数达到1000°以上。

  家贫寒,少年身陷绝境

  刘兴绍说,他恨自己,不该生下儿子。如今,他活到这把年纪,死不足惜,只是不忍心看着小小年纪的儿子受着非人的折磨,此生他唯一的愿望就是拯救儿子。

  刘广宏的病历资料被寄到北京朝阳医院。专家说,刘广宏必须动两个手术,一是脊柱矫正术,这个手术总费用大约是9万元,须在16岁以前做,错过时机,将终生残疾;二是心血管瓣膜手术,这个手术可以稍缓,但也是必须要做的,否则他很可能因主动脉大破裂而死。

  不要说两个手术,其中任何一个手术的费用,对于刘家来说,也无异于天文数字。

  前些年,刘兴绍一家住在渔船上,靠打渔为生。2001年,他的大弟在阳朔县航运总公司宿舍区买了新楼房,刘兴绍一家三口也搬了进来,夜里夫妻俩睡在房间,儿子就睡在客厅的沙发上。

  刘兴绍被聘为航运总公司的清洁工,每月工资是450元;妻子黎得姣一直没有工作,在家养几头猪。家里最值钱的,就数那张安装了柴油发动机的竹筏了。扫完地后,他拖着病残的躯体,驾驶竹筏接送漓江游客,每天可以挣到十几元钱。一家三口每天就着青菜酸菜吃饭,一年到头难得吃一次荤。刘兴绍说,他2007年接受心脏手术后,必须每天服用抗血凝药物,一天的药费就要5元钱。

  病缠身,依然坚持求学

  令记者感到震撼的是,都病成这样了,刘广宏还坚持求学。他在阳朔镇二中读初三,周一到周五住校,成绩还不错。他说,老师和同学都很照顾他。

  22日那天,记者刚在他家门前的露台坐下,他就进屋倒了杯水,礼貌地双手奉上:“阿姨,请喝水。”正和记者说着话,看到叔叔站在露台下,踮着脚把竹篙递上来,他马上站起来,走到露台边,把竹篙接过来放下。他高高的纤弱的身影,纸人般的,仿佛吹口气就会飘起来,令人不忍目睹。这是一个细心、懂事又勤快的孩子。

  刘兴绍与记者全部的交谈,都当着刘广宏的面。记者曾提出让他回避,但刘兴绍摆摆手说不用,因为这孩子年纪虽小,心里明镜似的,什么都瞒不过他的。

  说着,刘兴绍忽然有些烦躁起来。他当着记者的面对儿子说,不想再让他上学了。尽管义务教育阶段读书不花钱,但儿子的病日益严重,生命岌岌可危,手术遥遥无期,在这种情况下,刘兴绍认为儿子读书已经没有任何意义。刘广宏执拗地说:“不,我就要读!”但是,他找不出理由说服父亲,只能倔强地沉默,两行眼泪从镜片后流出,淌在脸庞上。

  撑竹筏送记者渡江时,刘兴绍说,儿子生病后,一直显得很坚强,常常还安慰他们,“今天我是第一次看到他哭”。(黄乒宾 容科彪)


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